¿Soy Autista o Soy una persona con Autismo?

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A veces cuando digo que soy autista frente a las personas que no saben nada de la condición se sorprenden “¿pero cómo? ¡Si tú hablas!” entonces les explico, me escuchan, dialogamos y aprendemos juntos el uno de los otros; otras veces para referirme a algún tema en específico frente a profesionales del área de la salud o conversando con padres de persona dentro del espectro han reaccionado dejando de lado el tema en discusión para apelar “¡no! ¡Tú no eres autista, tú eres una persona con autismo!
Con respecto al “Ser o Tener” comienzo citando y adhiriéndome a Jim Sinclair “Decir persona con autismo, sugiere que el autismo puede ser separado de la persona, pero no es así… el autismo esta cableado en las formas en la que trabaja mí cerebro, yo soy autista porque no puedo separarme de cómo funciona mí cerebro”. Yo podría separarme de mi pierna o un brazo sin que esto no traiga más que los efectos traumáticos de haber perdido una extremidad, pero sería yo con un trauma, seria yo misma enfrentando desde mi psiquis, desde mis vivencias, desde mis aprendizajes, desde mi cultura, mi entorno social y de todos los ingredientes, para que yo, sea yo viviendo ese trauma. Pero llegando al núcleo mismo, a la unidad mínima de mí ser, quedan mis percepciones y la forma en que proceso la información, ósea mí cableado cerebral “la unidad mínima” desde la cual, sin ella, simplemente no soy. Mi autismo ha determinado como percibo el mundo con mis híper o hipo sensibilidades, mi pensamiento visual a determinado la manera en que aprendo y mi lenguaje. Whorf en su teoría de “lenguaje pensamiento realidad” muestra la estrecha relación entre nuestro pensamiento, nuestro lenguaje y la forma como respondemos, ósea cognición-conducta. Mi autismo ha dado como resultado mi yo, mi súper yo y mi ego. “Mi personalidad” (una mierda muchas veces, pero mía). Es por esto que yo me refiero a mí misma como autista.

La Neurodiversidad es un movimiento en el cual, tanto como profesionales, como las familias de las personas neurodiversas se unen, para dejar los términos clínicos impuestos a burócratas administrativos y darnos espacio a quienes vivimos la condición, darnos voz… es así como investigadores como Simon Baron-Cohen utiliza la sigla CEA “condición del espectro autista” para referirse a nosotros, respetándonos y quitándonos el estigma de la “T”de trastorno “CEA en vez de TEA” nacen entonces lemas como “nada de nosotros, sin nosotros”.

The National Autistic Society (NAS) sociedad que promueve la neurodiversidad, ha realizado recientemente un estudio sobre cómo se debe llamar a la gente en el espectro, dado al gran debate sobre si se debe decir: “Él o ella tiene autismo” o “Él o ella es autista.

La investigación NAS sobre cómo describir el autismo concluyó que los adultos con autismo verbal o autistas no verbales a través de métodos de comunicación aumentativa o electronales, prefieren decir “soy autista” o “soy Aspie”. Sin embargo, a algunos miembros de la familia no les gustaba, dicen que el término “Autista” “Aspie” es ofensivo, que define a una persona y que significa que no son nada más que su autismo, también arrojo que los profesionales preferían “trastorno del espectro autista”.

Desde mi punto de vista y lejos de exigir compartan mi punto, puedo decir al respecto, si usted, como vocero de su hijo o paciente siente que la expresión “soy autista” no les representa, también hay personas que sienten diferente, no lo sienten peyorativo, de hecho a mí me agrede la expresión “persona con autismo” porque desde mi sentir, es como que le diera explicaciones al mundo y tuviera que advertir que soy una “persona”, ¿porque tendría que yo anunciar que soy persona?, ¿acaso no basta con pertenecer al género humano, existir, para serlo?, pero todos los sentires son respetables, tanto el mío, como el de los que difieren, ¿entonces?¿acaso no estamos en la misma lucha? ¿Porque detenernos en nimiedades y simplemente dedicarnos a lo importante? hablar de autismo.

 

Jethzabet Yañez

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3 Comentarios

  • Juan Manuel 5 enero, 2017   Responder →

    Muy interesante. Tengo una hija con 6 años y es autista leve..tgd-ne en realidad. Me fascina saber cómo puede ser de adulta y entenderla con su maravilloso mundo propio. Es una niña feliz y espero que sea una mujer feliz. Intentaremos darle las herramientas y que sepa andar por si misma en la difícil vida con esta condición.

    Gracias y adelante con vuestra labor!

  • Bablofil 23 enero, 2017   Responder →

    Thanks, great article.

  • Maria del Carmen Moreno Alderete 4 febrero, 2017   Responder →

    Mujeron increíble eso eres!!! Una gran bendición haberte encontrado en mi camino cuando sentía que se desmoronaba mi mundo al confirmar la sospecha de que mi mayor tesoro sería especial y increíble como cada uno de tantos EA

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